A Darío le diagnosticaron VIH en 2004, pero su última dolencia ha sido la humillación: un mal que provoca el olvido del Estado y que los médicos no tratan. "Tuve que quedarme como prisionero en el Viedma porque no pude pagar la cuenta por la hospitalización, me sentí humillado", relata Darío. De unos 30 años, estuvo hospitalizado por casi tres meses en el frío y tétrico espacio de Infectología del Hospital Viedma. De tez morena, contextura mediana, delgado y ojos grandes relata con voz tenue, cómo fue "prisionero". Su cuenta alcanzó a 6.030 bolivianos. Después del alta, tuvo que quedarse algunos días más hasta que su hermano firme un compromiso de pago en cuotas. Con ayuda de la trabajadora social, el monto por los servicios médicos bajó a 3000 bolivianos, pagó 1000 y aún está pendiente la deuda. "Cuando me sané sentía una vigilancia sobre mí. Las enfermeras no me dejaban salir ni a la puerta porque creían que iba a escapar… jamás haría eso", dice. La historia de Darío no es aislada. Un cuarto de siglo después de registrarse el primer caso en Bolivia, la situación de las 5135 personas con VIH-sida que están anotadas prácticamente no ha cambiado pese a leyes vigentes que establecen la gratuidad en la atención, la internación y la entrega de medicamentos. DESAMPARO José Willan Montaño Ferrel, representante regional Valles, de la Red Nacional de Personas que viven con VIH y sida en Bolivia (Redbol) y miembro del Subprograma de Derechos Humanos del Instituto para el Desarrollo Humano (IDH), calcula que cada paciente necesitaría de Bs 17500 al mes si tuviera que pagar su tratamiento. Esta suma es inalcanzable, incluso para aquellos con buenos ingresos. El gasto mensual representa 26 salarios mínimos. DRAMÁTICAS EXPERIENCIAS Los testimonios de Darío, Juan, Paulina y Ricardo confirman la sobrecogedora situación que Montaño describe. Las personas con el Virus de Inmunodeficiencia Adquirida (VIH) y el Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (sida) sienten angustias desde el momento en que son diagnosticadas. Relatan el difícil instante de enfrentar a la familia, a los amigos, a los compañeros de trabajo. Muchos van distanciándose. La fuerza y las ganas de vivir chocan con la incomprensión y con la dejadez del Estado. La ley que les protege no se cumple o lo hace a medias. La Ley 3729 para la Prevención del VIH-sida, Protección de los Derechos Humanos y Asistencia Integral a las personas con VIH-sida, está vigente desde agosto de 2007. Entre otras cosas, instruye atención gratuita en los hospitales y centros de salud, sin discriminación alguna. "Es una ley en papel" protesta Willan Montaño. Para el director del hospital Viedma, Eduardo Amaya, la ley se cumple y, pese a los testimonios que dicen lo contrario, afirma que nadie ha puesto en su escritorio una denuncia que diga lo contrario. Insiste que los médicos y las enfermeras dan atención con calidad y calidez. "La discriminación ha bajado, pero siguen cobrando por la internación y los medicamentos", replica Willan Montaño. Las experiencias relatadas refuerzan la queja. A Darío le diagnosticaron el VIH-sida en 2004. Él relaciona la infección con "el alcohol y mi loca juventud. Jamás creí que podría llegarme (la enfermedad), incluso cuando me hicieron la prueba de Elisa, la primera vez no les di importancia", afirma. Se internó tres veces. Con la mirada perdida en el cielo raso de la oficina del IDH, recuerda aquel 2004: "Ha sido un trauma, quería eliminarme...". Siguió varias terapias psicológicas que le devolvieron la entereza. Trabaja como taxista. Conoció a la mujer de sus sueños, se concubinaron "pero le avisé de mi condición desde un principio", aclara. Fruto de ese amor llegaron dos hijos, el último tiene 8 meses. Su pareja y niños son negativos porque siguen los protocolos médicos y preventivos. El 2007 le atacó la tuberculosis. La última internación fue a consecuencia de la toxoplasmosis, entró en marzo de 2010 y salió al final de mayo. Darío pide que le otorguen medicamentos oportunamente, caso contrario su salud decaerá. "Los medicamentos tardan en llegar y a veces entre los que tenemos el VIH nos prestamos algunas tabletas". "Quiero dejar algo a mis pequeños…un lote con dos cuartos. Sé que lo conseguiré. Sólo quiero estar sano, todo se puede en la vida", dice al esbozar una sonrisa. ARTÍCULO 35Condiciones de internación Toda persona que vive con VIH-sida, que por su estado de salud requiera ser internada en un centro hospitalario, debe recibir obligatoriamente las condiciones adecuadas para el tratamiento sin ningún tipo de discriminación. Fuente: Ley 3729 para la Prevención del VIH-sida. Pequeña fortuna en medicamentos Si las personas con VIH-sida no cuentan con la pequeña fortuna necesaria para el tratamiento, su calidad de vida se deteriora de forma drástica, advierte José Willan Montaño Ferrel, representante regional Valles de la Red Nacional de Personas que viven con VIH y sida en Bolivia (Redbol) y miembro de la Comisión de Derechos del IDH. CIFRAS FRÍAS Montaño da las cifras que confirman el drama. La Caletra y el Tenofovir, medicamentos bases, tienen precios altos. El primero es un fármaco potente para un tratamiento de por vida contra el virus, y cada mes cuesta entre 1300 y 1600 dólares americanos (entre Bs 9100 y 11200). El Tenofovir tiene un precio similar y se usa como parte del tratamiento antirretroviral (TAR). Los medicamentos antirretrovirales (ARV) permiten frenar la evolución de la enfermedad, como también la aparición de enfermedades oportunistas y de tumores. Logran disminuir la cantidad del virus en la sangre, pero no consigue desaparecer al VIH. También es necesario realizar pruebas del CD4 para contar la cantidad de glóbulos blancos que son los encargados de defender el organismo. Es necesario que esta carga viral esté estable porque, si disminuye, la vida está en riesgo. Los reactivos no siempre están a disposición en los laboratorios para la prueba del CD4. Este examen representa otros 105 bolivianos. Cuando se necesita sangre se debe pagar unos 260 por cada unidad al Banco de Sangre. Darío, Juan y Paulina llevan los nombres cambiados a pedido de ellos. El IDH tiene el teléfono 4118315 y el correo electrónico: www.idhbolivia.org La mano amiga y solidaria llega por otros medios La historia de Juan reanima. Él como las demás personas con VIH-sida también tiene aprietos al conseguir los antídotos. Sin embargo recibió una mano amiga de una pareja de extranjeros que no le obsequian los medicamentos, pero sí un lugar donde vivir gratis, además de trabajo. Juan es de Mizque y vivía en la casa de su suegro. Allí empezó a sentir los primeros síntomas del VIH. Fue atendido por tuberculosis y derivado al Viedma. Le diagnosticaron VIH-sida en agosto pasado. Estuvo internado y la cuenta ascendió a 7000 bolivianos. Con la oficina de Trabajo Social la suma bajó a la mitad, pero de todas maneras no tenía dinero y fue en ese momento crítico que recibió la visita de Tania Grigoriu y Aristide Gazzotti de la Casa de los Niños. Ambos pagaron los 3000 bolivianos y es más, le dieron una casa con todos los servicios. La Casa de los Niños está en Chiquicollo, al noroeste en Cercado. Es una ciudadela donde conviven 250 personas en 58 viviendas. Ocho familias tienen VIH-sida, el resto es también de escasos recursos. La construcción es de dos pisos. Una gran habitación hace de cocina, dormitorio y comedor. Tiene parques y una escuela donde se enseña a no discriminar. Muy afables Tania y Aristide justifican su proyecto señalando que lo que se busca es impedir la desintegración, "nuestra mayor preocupación son los niños", insisten. FAMILIA DECIDIDA La familia de Juan está compuesta por sus dos hijos de seis y cuatro años. Paulina, su esposa, está embarazada. Juan es de 1.70 de altura, moreno, ojos vivaces que heredó a sus dos hijos. Paulina es la imagen de la mujer valluna. Algo tímida revela que también tiene VIH, igual que su hija de cuatro años. Sigue el tratamiento antirretroviral para cuidar al bebé que espera. Dice que cuando va al hospital las enfermeras la eluden, pero ella insiste. "Si se niegan a verla, yo les denuncio", reacciona de inmediato Juan. La familia recibió tabletas para 15 días y deberá volver al centro estatal que les proporciona medicamentos, pero siempre hay incertidumbre porque los remedios demoran en llegar. LA LEYArtículo 33. El Ministerio de Salud como política de Estado otorgará prestaciones médicas, asistencia hospitalaria y medicamentos antirretrovirales gratuitos a las personas que viven con VIH-sida y que no posean ningún seguro social o médico. Los antirretrovirales son freno del virus, pero el acceso es difícilLa Ley 3729 es clara en su artículo 33 que señala al Ministerio de Salud Programa Nacional ITS/VIH/sida como el encargado de otorgar los antirretrovirales en forma gratuita. El antirretroviral no elimina la infección por el VIH pero sí disminuye su acción en el organismo. Esto reduce la posibilidad de enfermar y asegura la calidad de vida en el futuro. Willan Montaño de la Redbol y del IDH señala que el Gobierno actúa con negligencia en la búsqueda de los medicamentos. Por ejemplo, en 2004 fueron las organizaciones que trabajan en la prevención del VIH y las personas con VIH, las que con presión social y callejera consiguieron que el Gobierno se movilice en el trámite de la dotación de antirretrovirales. Y que fue el responsable de Redbol el que tuvo que viajar a Brasil para conseguir la donación de este país y del Fondo Global (Naciones Unidas). En Cochabamba la entrega de medicamentos la realiza el Centro Departamental de Vigilancia, Información y Referencia Epidemiológica, CDVIR dependiente del Programa Nacional ITS/VIH/sida del Ministerio de Salud, en la calle Montes entre Nataniel Aguirre y Esteban Arze, a la vuelta del Centro de Salud Cochabamba. Las donaciones llegan tardíamente porque no se realizan los trámites con anticipación o hay demoras en el envío desde México a La Paz. El Instituto para el Desarrollo Humano en el libro "Respuestas a las preguntas más frecuentes de los jóvenes sobre el VIH y sida" dice, "No todas las personas que lo necesitan (las donaciones) tienen acceso a los medicamentos y a los exámenes de laboratorio. Tampoco existe la garantía para la continuidad de los tratamientos. Montaño alerta que se acerca la novena ronda de licitaciones para la dotación de medicamentos por los próximos cinco años y el Gobierno aún no se moviliza presentando proyectos. Teme que la desesperación se prolongue. PREMIO A REPORTAJEEl presente trabajo ganó el Primer Lugar en el concurso convocado por el IDH en Reportaje | 
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