El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008, una fecha elegida a conciencia para llamar la atención sobre lo nuclear de este tipo de patologías, sobre todo en año bisiesto.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.
Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa, basta con una pequeña mutación en un gen para que algún comportamiento se vea afectado sin que pueda ser tratado “con la norma general”.
Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso, y supone verdaderos desafíos para los sistemas públicos de salud y también para los privados, aunque normalmente se desentienden de este tipo de pacientes.
Hoy cerca del 8% de la población mundial, padece algún tipo de enfermedad rara – un caso por 2.000 personas -, que puede ir desde una alergia o un problema respiratorio a una cardiopatía compleja o una afectación neurológica. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.
Dentro de esta definición existen también las enfermedades ultra raras, que afectan a una persona cada 50.000 habitantes – aproximadamente el 1,2% mundial - y es todavía más compleja en su identificación y posterior acompañamiento.
En Bolivia no hay un registro exhaustivo de este tipo de enfermedades raras que, de mantenerse el porcentaje mundial, debería afectar aproximadamente a 900.000 personas con enfermedades raras y aproximadamente a unas 150.000 con enfermedades ultra raras.
El asunto de la enfermedad es uno de los más complejos de sobrellevar en Bolivia: sin otro paraguas social que la propia familia y con un sistema de salud infradotado, que apenas tiene medios para atender enfermedades comunes. En ese contexto, las enfermedades complejas acaban enfocándose más desde ópticas paliativas y cualquier desafío mayor implica fuertes inversiones para las que no alcanzan las kermesse y rifas, ya erigidas como el verdadero seguro social.
La Constitución es clara en este aspecto, aunque con demasiada ligereza se descartan tratamientos y opciones por el más vil de los argumentos: el de la plata. La realidad de la enfermedad rara es creciente y cada vez más influyente y determinante. El Ministerio de Salud debe concentrarse para encontrar las alternativas necesarias que permita a las familias enfrentar sus procesos con dignidad y sin perder la esperanza. En Bolivia o con convenios en otros países. No dejar a nadie atrás era lo revolucionario hace no tanto tiempo.
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